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泣血守护:妈妈要让你体会这世界真的很“痛”

小故事网 妈妈的故事 时间:2016-01-20

  辽宁有这样的一名小男孩,他将自己的舌头咬断、十指咬残,伤痕累累竟丝毫感觉不到疼痛;他持续多年发高烧,却一直无法治愈!这种罕见怪病,目前全世界仅有33例。医生说,这孩子很可能活不过3岁。但在妈妈的泣血守护下,他如今已长到10岁。一位普通的农村母亲,是怎样陪儿子闯过重重生死险关,创造生命奇迹的?

  触目惊心:

  怪孩子自断舌头浑然不觉

  泣血守护:妈妈要让你体会这世界真的很“痛”今年刚满10岁的杜小伟,出生在辽宁省朝阳市朝阳县巴图荣乡龙王庙村,父亲杜德田和母亲韩桂荣都是普通农民。由于之前已经有一个女儿,小伟的降生,令这对儿女双全的夫妻高兴不已,脸上成天荡漾着幸福的笑容。

  但刚出生不久,小伟身上就发生了一连串的怪事,令父母忧心忡忡。先是高烧不退,最严重的时候把体温计都烧到了头,高达42℃多!尚未满月的小伟在医院躺了一个多月,却查不出病因,各种退烧药、退烧针用了一遍全都不好使。无奈之下,杜德田夫妇把小火炉一样的儿子抱回了家。吃药不好使,就只能靠物理降温了。两口子轮流看护儿子,一刻不停地给他用冷毛巾降温。小伟就是这样在父母的怀里,渡过了第一个生命危险期。

  由于一直高烧不退,小伟从此就成了省内各大医院的常客。渐渐地,杜德田夫妇又发现了一个新问题:别人家孩子一进医院就哭,可小伟即使连续挨几针,都从来不哭不喊。“咱家孩子是不是有什么问题呀?”韩桂荣不安地问丈夫。起初杜德田还以为儿子“特坚强”,后来他才发现根本不是那么回事。

  2004年9月的一天,一家人正在吃午饭。韩桂荣突然发现,小伟的唇边和脸上满是鲜血,而他自己竟浑然不知,还在若无其事地吃饭。“这孩子怎么一脸血?!”韩桂荣脸色骤变,整个人都吓傻了。杜德田反应快,急忙抱起孩子,让妻子端来温水,帮孩子洗去脸上的血迹,却并未发现伤口。当他满腹疑问地掰开小伟的嘴时,不由失声惊叫起来,儿子竟然咬掉了自己的舌尖,血就是顺着嘴里流出来的。韩桂荣吓得大哭起来,杜德田也慌了手脚。惊慌之中,两口子将孩子送到了镇医院。

  一路上,韩桂荣拉着小伟的手不停地问:“儿子,疼不疼?”少了一小块舌头的小伟含混不清地回答:“妈妈,不疼!”咬成这样了怎么会不疼?韩桂荣有点奇怪,可转念一想,也许儿子懂事,怕自己担心。于是,她紧紧地把小伟揽在怀里,一边摸着儿子的头,一边默默流泪。经过治疗,小伟舌头的伤很快愈合了,但恐怖的阴影依然笼罩在这个家中。因为在此之后,小伟吃饭时不经意间就会咬到舌头,满嘴鲜血,把父母吓得心惊肉跳。“你是傻还是憨啊,咬过一次还不吸取教训!”韩桂荣又心疼又生气,在儿子屁股上狠狠地打了几巴掌。小家伙只是低垂着头,不叫也不哭。

  此后小伟倒是听妈妈的话,不再咬舌头了,但长大一点后,他又开始啃手指。虽然很多孩子都有这习惯,可小伟啃起手指来实在吓人:不到鲜血淋漓绝不罢休!有一次,杜德田从地里回来时,发现小伟正在家里看动画片,妻子则在厨房忙碌。等他放好农具一看孩子的脸,不由大吃一惊,小伟的嘴角竟又一次鲜血流淌!杜德田把孩子的手指从嘴里拿出来一看,左手食指的第一节已经被小伟咬得只连着层皮了。

  夫妻俩抱着儿子奔向医院时,已经将手指啃得血肉模糊的小伟,竟还像个没事人似的冲他们笑。那一刻,杜德田夫妇不寒而栗。直到这时他们才明白,这个孩子根本就不知道疼痛是什么滋味!

  农忙季节一过,杜德田又外出打工挣钱了。尽管韩桂荣每天寸步不离地看着儿子,但只要她稍不留神,哪怕是上个厕所的工夫,小伟就会咬自己的手甚至胳膊“玩”。此时,他的十根手指几乎找不到指甲,指头上也早已伤痕累累。为了防止屡教不改的小伟再次咬伤自己,她在孩子的手上、胳膊上都绑了一层厚厚的纱布,只留出一小截手指。可小伟仍会咬掉纱布,伤及皮肉。天气一热,他的伤口就容易发炎溃烂,为了给他包手、换药,韩桂荣不知花费了多少精力,流了多少心疼又无奈的泪水。

  谜底揭开:

  “小超人”患有世界罕见病

  4岁时,小伟终于学会走路了。虽然比别的孩子晚很多,但这迟来的一步却让韩桂荣夫妇喜出望外。孩子半岁大的时候,当地医生就曾说过:“由于连年发烧又无法根治,小伟很可能会烧成脑瘫,将来走不成路,甚至活不过3岁。”但眼下,孩子不是会走路了吗!不是活过了3岁吗!韩桂荣坚信,只要她悉心呵护儿子,小伟就一定能将奇迹延续下去。

  自从学会走路,这个不知道痛的孩子一路走来,让妈妈在旁边看得胆战心惊。小孩子对什么都好奇,开水瓶、刀片、剪子、炉灶、电源,看见什么抓什么。别的孩子被扎过一次、烫过一次,就知道哪些东西不能碰了,可小伟不同,只要大人一不留神,他就会把自己弄得浑身是伤。

  2007年初的一天,淘气的小伟先是打翻了开水瓶,身上被严重烫伤,住进了医院。烫伤刚治好一个月,他竟然又把腿摔伤了!由于在乡镇医院打的石膏位置不准,去县医院给小伟做腿骨正位时,即使大人也应该感到剧烈的疼痛,可小伟仍旧东瞅西望,就像大夫处理的不是他的腿一样。他不痛,母亲心痛啊,韩桂荣在一旁看得心如刀绞,掩面抽泣不止。

  当晚,韩桂荣在床上搂着小伟,一夜难眠。唯有在儿子睡着后,她这一天坐过山车般的惊险生活才算结束,心里才有了片刻的安宁。她仔细端详着怀里的孩子,这个眉清目秀的小家伙,睡得那样香甜和安详,不知做了什么美梦,嘴角还漾起了笑意。“你可能是世界上最难养的孩子了吧!什么时候才能让妈妈省点心呢?”韩桂荣轻轻抚摸着儿子的脸,流着泪想。在此后的生活中,韩桂荣的视线再也不敢离开小伟片刻,她深怕儿子在经历过断舌头、咬手指、烫伤、摔断腿后,会用更可怕的方式来伤害自己。

  2008年7月,杜小伟上小学了。但在第二天,韩桂荣就接到老师的电话,说小伟把一个同学打伤了!让她赶紧去学校。原来,由于小伟没有疼痛的概念,下手不知道轻重,在受到一名高年级同学欺负后,暴发出了他的“小超人”本领——任凭人家怎么揍他,小伟都不闪不躲,仿若无事;但他展开的连续攻击,却致使那名叫虎子的10岁男孩眼睛乌黑、鼻孔淌血。

  韩桂荣刚处理好儿子的斗殴事件,不料小伟又有了更反常的举动。这天正上着课,他突然变得狂躁不安、面红耳赤,一副十分难受的样子,然后就从教室后门溜走了。等老师找到小伟时,只见他直挺挺地躺在学校附近的一条河里,只露出半个脑袋在水面上……老师吓得魂飞魄散,要知道,再往前两米就是深沟。而在这片深水区,去年就淹死过一个孩子!小伟被拖上岸后,老师问他为何要下水,他的理由很简单:“热了。”

  见到韩桂荣,老师明确表态:“你把小伟领回去吧,我的班里可不敢再留他了。一旦出意外淹死,我可负不起这个责任……”凭借韩桂荣说尽好话,学校都不肯再要这个怪孩子。事实上韩桂荣夫妇早就知道,儿子虽然不怕痛,但从小就怕热。每到酷热的夏季,小伟就显得特别烦躁,经常会躺在河沟里、树荫下不愿起来。热得难受时,他脸上还会露出惊恐的表情,并发出可怕的哭叫。

  “这孩子是不是得了什么怪病啊?”邻居们都劝韩桂荣领着孩子去大医院看看。其实她心里更着急,儿子是自己身上的肉,连着心呢!她实在沉不住气了,当天就在电话里和在外务工的丈夫为此吵了起来,杜德田说:“你当我不着急呀?现在医疗费那么贵,不多准备点钱,怎么去大医院?”此时她才知道,其实,丈夫已经开始筹钱了。

  2008年8月,杜德田夫妇领着小伟看了几家医院,都查不出儿子有什么毛病。直到辗转走进辽宁省人民医院,才总算解开了小伟身上的诸多谜团。该院的医学专家马逸亲自为杜小伟看病。刚一检查,他就被这名6岁小男孩的情况惊呆了,从医几十年,老马还是第一次遇见这样的病例,都说“十指连心”,小伟竟然咬断了十个手指,不仅如此,他还咬断了自己的舌头,就算是疯子,也不会如此伤害自己啊。

  马逸进一步了解到,小伟长这么大,竟然不知道什么叫出汗。总结了这些病症后,“无痛无汗”这四个字在他的脑子里闪了一下,他的心为之一颤。通过神经系统电子脉冲探测,马逸发现小伟的大脑神经脊和交感神经都发育不健全,而这两者分别掌控着痛觉传导和汗腺功能。在经过了一系列检查、化验和专家会诊后,医院最终确认杜小伟得了“先天性无痛无汗症”。这是一种因先天性遗传基因紊乱而导致的怪病,极为罕见,发病率为十亿分之一,全世界仅有33例。患这种病的大多为婴儿,该病是全球公认的疑难杂症,目前没有治愈先例,更没有特效药。

  听了医生的话,韩桂荣与丈夫差点瘫坐在地上,埋藏心中多年的谜团终于解开了,但儿子患的不就是“绝症”吗?夫妻俩不由抱头痛哭。

  10年守护:

  坚强妈妈为儿子创造生命奇迹

  美国一位医学博士曾预言,患有“先天性无痛无汗症”的孩子基本活不长。由于没有痛觉,也不惧怕危险,这种罕见病的患者大多和小伟一样,身上伤口不断,就算不出什么意外,也会因为伤口感染引起的脊髓炎和败血症而过早夭折。当韩桂荣托别人从网上查到这段资料后,脊背顿时一阵发凉——这不等于给小伟判了“缓期死刑”吗?

  但马逸却鼓励她说:“其实也不用那么悲观,就疾病本身而言,这不是致命的病症,它跟癌症有着本质的区别。只要父母的保护工作到位,生命完全掌握在自己手里。”他还嘱咐韩桂荣,今后必须做好两件事:一是坚持相关药物治疗,充分相信科学;二是要定期给小伟体检,避免有新的疾病发生。因为小伟无痛觉,他自己感觉不到哪里疼。如果不及时检查,就会贻误治疗时机,很容易产生并发症。马逸的话,给韩桂荣带来了希望和信心。

  小伟既怕热,又不知道危险,这就注定了韩桂荣要成为儿子一生的保姆。为了防止意外发生,省出白天的时间来看牢儿子,从此,她每天三四点钟起床,把衣服洗好、晾妥,提前做好一天的饭,然后形影不离地守护着儿子。

  由于小伟经常会把同村的小孩打哭,渐渐就没人愿意和他玩了,韩桂荣见儿子很孤独,就买来厚厚的故事书给他讲故事听,遇到不认识的字她就查字典。农忙时,她带着小伟下地干活,一边辛苦劳作一边还要看牢儿子,简直心力交瘁。

  有人见韩桂荣活得这么苦累,就劝她:“这孩子反正养不大,你这么操劳还不是白费苦心,再说,专家都预言他活不了几年,你何苦这样不舍不弃?”还有人劝她:“你还年轻,赶紧再生一个吧,如果现在不要,以后就生不出孩子了,到时后悔的还是你。”韩桂荣却说,她既然生了这个儿子,就不能抛弃他。

  由于小伟的皮肤没有排汗功能,一到夏天,他的体温就会升高,随之而来的是持续发高烧,每天都面临着生命危险。为了维持孩子的正常体温,韩桂荣只好频繁地给他用温水洗澡。由于没钱购买空调,夏季时她就打开电扇,对着儿子吹风。小伟一旦体温上升,她就从冰箱中取出冰块,放进热水袋或用毛巾包好,敷在儿子前额。她还得给儿子喂很多很多的水,让他靠排尿降温……但是,这种方法虽然有效,小伟却因反复洗澡而烦躁不安。由于长时间猛吹风扇,他还经常感冒,有一次都中风了。

  为了让儿子健康地度过炎夏,韩桂荣和丈夫商量,无论如何也得买一台空调。可小伟的病不仅把家里弄得一贫如洗,还负债5万多,杜德田辛苦打工一个月才挣1500元,又要维持一家人的生活,怎么买得起空调?为攒钱买空调,韩桂荣联系了一份为镇上的塑料厂拆废旧编织袋的活儿,虽工资低得可怜,但可以把袋子运回家拆,这样她就能一边看孩子一边赚钱。等韩桂荣终于将一台小空调买回家时,她那双粗糙的手上早已布满了血泡。

  夏季是用电高峰,当地供电能力不足,拉闸限电和停电现象经常发生。一断电,小伟同样面临生命危险。为了应对这个难题,韩桂荣本想买台发电机以备急用,当她得知一台大功率发电机最少要上万元,只好放弃了这个奢想。

  不久后,韩桂荣又灵机一动,想到骑摩托车带着儿子吹风降温。于是,她就以赊账的方式,买下了邻居家淘汰下来的一辆旧摩托。为了练好车技,她摔得鼻青脸肿,双腿也磕破了。苦练一周后,这位坚强妈妈终于能熟练驾驶摩托车了。

  韩桂荣给儿子制作了一个专用座椅,出门兜风时,就固定好座椅,并用布带绑妥小伟,然后兴奋地喊:“宝贝,妈妈让你享受享受比空调还凉快的感觉!”摩托车发动起来后,她载着小伟一路疾驰而去,出村庄,上公路,加大马力向前狂飙……嗖嗖的凉风迎面扑来,孩子兴奋地拍着小手,露出异样的眼神,感觉舒适极了。直到小伟浑身凉了个透,韩桂荣才载着他回家。就是靠这样的土办法,她艰难地保护儿子度过了漫长夏天。

  2009年初,听说针灸能改善儿子的病情,韩桂荣又每天开着开摩托车,带小伟去市中医院接受针灸治疗。没想到,在药物和针灸疗法的双重作用下,两年后的一天,奇迹发生了。当医生把银针扎到小伟脚底的一个穴位上时,他居然喊了一声:“啊!难受,别扎了!”这是他有生以来第一次体会到疼痛的滋味,却不会表达。见儿子的病情终于略有好转了,韩桂荣不禁喜极而泣。医生说,只要坚持针灸,将来小伟自下而上地恢复痛觉还是很有希望的。

  2012年初,已满10岁的杜小伟终于重返校园。这10年来,韩桂荣为拯救儿子不仅苍老了容颜,也累弯了腰。但她说丈夫更苦,为了多挣些钱,让孩子少受点罪,如今他在外面打两份工,每天只睡四个小时的觉。“再苦再累我们都不怕,只要孩子能平安活下去!”

  渡过重重劫难,这位普通农妇用10年泣血抗争,谱写出了一曲感人的励志之歌。相信在这份深沉母爱的守护下,小伟一定能延续生命奇迹,拥抱健康生活!

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